Sindrome di ROHHAD

La sindrome di ROHHAD (obesità infantile ad esordio rapido, disfunzione ipotalamica, ipoventilazione, disregolazione autono mica, tumori neurali) è una patologia molto rara, con 14 casi in Italia e meno di 100 casi nel mondo.
Provoca danni al meccanismo che regola la corretta respirazione ed altri molteplici sintomi a livello metabolico, ormonale e cognitivo.
Le cause sono ancora sconosciute e non esistono cure o terapie. 

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Chi siamo

Faedesfa No-Profit è un’associazione indipendente, senza scopo di lucro, che dal 2011 si impegna a raccogliere fondi da devolvere a favore di persone svantaggiate, in particolare bambini.
La storia di Faedesfa No-Profit ha inizio nel 2011 quando, da neo genitori, abbiamo intrapreso il progetto di riqualificazione, in collaborazione con l’amministrazione comunale di Fratta Polesine (RO), di un’area verde abbandonata, trasformandola in un parco giochi a disposizione di tutti i bambini. L’entusiasmo e la gioia sono stati tali da costituire un gruppo unito, dedito principalmente all’organizzazione di eventi, allo scopo di raccogliere fondi per interventi benefici. L’anno successivo, a fronte della tragedia del terremoto in Emilia Romagna, il gruppo si è attivato immediatamente raccogliendo e consegnando generi di prima necessità, per un valore di 12.000,00 Euro e finanziando successivamente la ricostruzione di una palestra per bambini e ragazzi, per una stima economica di 8.000,00 Euro. Buone capacità organizzative, forza di volontà, amore verso il prossimo e voglia di aiutare persone svantaggiate unito alla consapevolezza di avere i mezzi e l’entusiasmo per poter raccogliere e ridistribuire notevoli risorse, ci ha indotto nel 2013 a costituire formalmente l’associazione ottenendo così l’iscrizione all’anagrafe ONLUS (Organizzazione Non lucrativa di Utilità Sociale).